Samenvatting

Inleiding
Deze bachelor thesis is geschreven in het kader van afstuderen bij de opleiding Toegepaste
Gerontologie aan de Hogeschool Windesheim in Zwolle. Het onderzoek is gedaan in
opdracht van het Lectoraat Palliatieve Zorg, Ethiek en Communicatie.

De thesis vormt een eerste verkenning naar de manier waarop casemanagers omgaan met
de levensvragen van de persoon met dementie in de beginfase van de ziekte. Aanleiding voor
het onderzoeken van deze vraag is de verlegenheid die de casemanager ervaart in de omgang met levensvragen.
De impact van dementie op het dagelijks leven van mensen is groot. Dat roept ‘diepe
vragen’ op. Vragen waar geen snel antwoord op is. Ze gaan over het bestaan zelf:
‘Waarom moet mij dit overkomen?’ ‘Wat is de zin van dit alles?’
Deze vragen worden ook wel levensvragen genoemd. Het gaat om vragen en uitingen waarvoor doorgaans
geen oplossing gegeven kan worden maar die wel aandacht en betrokkenheid vereisen. In de thesis
wordt voor het terrein van levensvragen aansluiting gezocht bij de benadering van spirituele zorg.
Spirituele zorg is een vast onderdeel van palliatieve zorg en heeft aandacht voor wat mensen ten diepste beweegt.
Niet zweverig maar vanuit de gewone dingen van het leven: sociale relaties, je
woonplek of dagbesteding.

Totale zorg voor mensen met dementie
Van de circa 270.000 mensen met dementie in Nederland woont het grootste gedeelte thuis (70%).
Steeds meer mensen met dementie en hun mantelzorgers ontvangen daarbij ondersteuning van een
casemanager. De casemanager wil graag zorg verlenen die ‘totaal’ is, aandacht heeft voor alle
aspecten van het leven met de dementie. De ontwikkeling die hiermee samenhangt, is de verschuiving
van een medische naar een meer holistische benadering van zorg, de palliatieve zorg. Niet alleen de
fysieke zorg valt meer onder de verantwoordelijkheid van de zorgverlener, maar ook de psychosociale
en spirituele zorg. Daarnaast zoeken mensen steeds vaker buiten de traditionele religieuze en
levensbeschouwelijke instituties naar persoonlijke bronnen van zin en betekenis.
Daarmee is de aandacht voor levensvragen als onderdeel van spirituele zorg niet meer
alleen het werk van de predikant of geestelijk verzorger maar steeds meer van iedere
zorgverlener.
Aandacht voor levensvragen door de casemanager dementie
De levensvragen worden in het gesprek tussen de casemanager en persoon met dementie niet expliciet
gesteld, ze liggen verscholen in de diepere betekenislaag, waarvan de spirituele laag de meest
intieme en verborgen laag is. Het horen van de spirituele laag in het gesprek vraagt om te
luisteren naar de vraag achter de vraag en de betekenis onder woorden:
oftewel ‘de diepte in luisteren’. De zorgpraktijk van de casemanager is complex. Er moeten
praktische zaken geregeld worden om thuis wonen mogelijk te maken, afgestemd worden met andere
zorgverleners en beslissingen genomen worden ten aanzien van de zorg.
Dit belemmerd men om te vertragen en de levensvraag te achterhalen.

Echter is juist het gesprek over levensvragen in de beginfase heel goed mogelijk.
Aandacht voor wat ten diepste van betekenis is voor de persoon met dementie, levert veel
waardevolle informatie op voor een persoonsgerichte invulling van zorg. Daarmee is spirituele zorg
ook betekenisvol voor vroegtijdige zorgplanning en het omgaan met morele dilemma’s in de zorg zoals
het vraagstuk van wilsbekwaamheid en euthanasie bij dementie.

In de zorgstandaard dementie is aandacht voor levensvragen opgenomen als taak van de casemanager.
Vanuit de praktijk wordt zichtbaar dat de casemanager echter verlegenheid ervaart in het omgaan met
levensvragen. Ondanks de vaste plek die aandacht voor levensvragen vanuit de zorgstandaard heeft,
is er geen onderzoek gedaan naar de manier waarop in de praktijk daadwerkelijk aandacht besteed
wordt aan de levensvragen van de persoon met dementie. Door de casemanager wordt het bieden van
ondersteuning bij levensvragen niet als vanzelfsprekend en gemakkelijk ervaren.

Doel
Het doel van dit onderzoek is om een eerste inzicht te verwerven in de manier waarop
casemanagers dementie omgaan met levensvragen van de persoon met dementie.
Het onderzoek sluit daarmee aan bij de holistische benadering van zorg en de theorie van
spirituele zorg. De uitkomst dient als input voor het verbeteren van de aandacht voor de
levensvragen van de persoon met dementie door de casemanager.
Methode
De vraagstelling in dit onderzoek is beantwoord met behulp van beschrijvend kwalitatief onderzoek.
Aan de hand van participerende observaties van de interactie tussen de casemanager de persoon met
dementie is gekeken hoe de casemanager omgaat met de levensvragen die in het gesprek naar voren
komen. Daarnaast zijn vijf diepte interviews gehouden met casemanagers om zicht te krijgen op het
eigen perspectief op aandacht voor levensvragen. Vanwege de kleinschaligheid van het
praktijkonderzoek is in de literatuur aansluiting gezocht bij de benadering van spirituele zorg. De
data is geanalyseerd aan de hand van de methode van open coderen. De uitkomst bevat een
beschrijving van de kernthema’s en de verbanden tussen deze thema’s.


Resultaten
In de gesprekken met de persoon met dementie komt vooral de onzekerheid over het verloop van het
dementieproces en verlies aan grip naar voren. Waar kan men nog aan vasthouden wat moet men
loslaten? Als thema’s worden hierbij door de persoon met dementie genoemd : de veranderende sociale
rol, betekenisvolle activiteiten en de eigen persoonlijkheid (zelfbeeld) naar voren. De
confrontatie met andere mensen in de omgeving die verder in het proces zijn is heel confronterend.
De casemanager herkent deze thema’s en toont vanuit het eigen inlevingsvermogen begrip voor de
angst, verdriet en rouw. De casemanager reageert door te luisteren naar de ervaring en beleving,
erkenning te geven voor de moeite die men ervaart met de thema’s en schrikbeelden en angst voor de
toekomst te relativeren. De casemanager reageert niet op de spirituele laag maar zoekt vanuit
de wens het lijden dragelijk te maken naar een oplossing en geruststellend antwoord op de vraag.
De casemanager verwijst niet naar andere disciplines voor verdere ondersteuning bij levensvragen, daarbij wordt ook de samenwerking met de geestelijk verzorger niet genoemd.
Conclusie
Levensvragen worden door de casemanager gehoord en ervaren als belangrijke vraag. Echter is het
lastig op deze vragen te reageren vanuit de spirituele laag. De wens om het lijden te verminderen
maakt dat men de onzekerheid, angst en verlies van grip wil verminderen en oplossen. Een directe
oplossing belemmert een diepgaander gesprek over
de levensvraag. Om de levensvragen van alle kanten te bekijken en te wegen is het nodig dat
de casemanager zich vrij en in alle rust kan verhouden tot de levensvragen.

Er ontstaat dan vertrouwen bij de cliënt dat zij met hun levensvragen bij de casemanager terecht
kunnen. Om voldoende ruimte open te laten voor de levensvragen van de persoon met dementie is heeft
de casemanager zicht nodig op de eigen levensvisie en levensbeschouwing van waaruit men op de
levensvragen reageert. Ook het kunnen verplaatsen in het standpunt en de levensvisie van de ander
is nodig om te begrijpen welke levensvragen de persoon met dementie bezighouden. Werken vanuit deze
houding en zelfinzicht maakt het mogelijk de diepte in te luisteren en vanuit de spirituele laag op
de levensvraag te reageren. De gesprekken van de casemanager met de persoon met dementie zijn
relatief kort en niet frequent genoeg om verdergaande ondersteuning te bieden bij de levensvragen.
De casemanager kan echter wel de spirituele behoeften signaleren en verwijzen naar een zorgverlener
van wie de primaire focus ligt bij spirituele zorg zoals de geestelijk verzorger.

Aanbevelingen
Aanbevolen wordt om de deskundigheid van de casemanager op het gebied van spirituele zorg te
vergroten doormiddel van training, scholing en intervisie. Hiervoor kan aansluiting gezocht worden
bij het bestaande scholingsaanbod. Verdere aanbeveling betreft de samenwerking in het dementie
netwerk. Om te kunnen verwijzen is het nodig dat de casemanager bekend is met de deskundigheid,
levensvisie en levensbeschouwing van de samenwerkingspartners. Het aangaan van de samenwerking met
een geestelijk verzorger, pastoraal werker of andere discipline die deskundig is op het gebied van
spirituele zorg vormt daarbij een belangrijk aandachtspunt.

Verder onderzoek is nodig naar de ontwikkelmogelijkheden en inbedding van spirituele zorg
in het casemanagement voor mensen met beginnende dementie.
Het is waardevol om daarbij aansluiting te zoeken op de ontwikkeling van vroegtijdige
zorgplanning. Vervolg onderzoek kan worden vormgegeven door casemanagers te trainen in aandacht
voor en gespreksvoering over levensvragen. Door na afloop opnieuw te
observeren in de praktijk wordt meer inzicht verkregen in de manier waarop spirituele zorg voorziet
in de omgang met levensvragen door de casemanager. Ook naar de mogelijkheden van interdisciplinaire
samenwerking op het gebied van spirituele zorg is verder onderzoek nodig.