Samenvatting

Patiënten met kanker in het bloed, beenmerg of lymfeklieren (hematologische maligniteiten) die behandeld worden met stamceltransplantatie staan voor de uitdaging om te gaan met een levensbedreigende ziekte en een stressvolle behandeling. Een deel van de patiënten ervaart psychische klachten zoals angst of depressie. In dit proefschrift hebben we de effecten van en behoefte aan ondersteunende psychische zorg bestudeerd bij deze patiëntengroep, door middel van een gerandomiseerde klinische studie, vragenlijstonderzoeken en interviews.
Tot 68% van de patiënten bleek cognitieve/emotionele problemen te ervaren in de vijf jaar na stamceltransplantatie. Slechts een minderheid (6.5%) had echter behoefte aan aanvullende, ondersteunende zorg voor deze problemen. Ook binnen de gerandomiseerde klinische studie had de meerderheid van de patiënten geen behoefte aan actieve interventies gericht op vermindering van angst- of depressieve symptomen. Deels wordt dit verklaard doordat ongeveer 10% van de patiënten al ondersteuning kreeg binnen de huidige zorg. Verder bleek de behoefte aan ondersteunende zorg afhankelijk te zijn van o.a. de wens van patiënten om hun problemen zelfstandig of met behulp van hun naasten aan te pakken, hun copingstrategieën, en hun kennis van beschikbare hulp.
De meerderheid van patiënten die behandeld zijn met stamceltransplantatie, blijkt in staat om met ondersteuning van naasten, artsen en verpleegkundigen goed met (de gevolgen van) hun ziekte en behandeling om te gaan. In de aanvullende ondersteunende zorg moet er een goede balans worden gezocht tussen enerzijds het ondersteunen van de veerkracht van patiënten en hun wens om problemen zelfstandig aan te pakken, en anderzijds hun eventuele behoefte aan professionele zorg.