Samenvatting

Inleiding: fysieke activiteit en gezond leven wordt steeds belangrijker, ook voor kinderen met een lichamelijke beperking. In de literatuur is er niet veel bekend over de faciliterende en belemmerende factoren voor kinderen met een lichamelijke beperking om fysiek actief te zijn.
Vraagstelling: Wat zijn faciliterende en belemmerende factoren voor fysieke activiteit voor kinderen met spina bifida tussen 9 en 14 jaar woonachtig in Nederland gezien vanuit het perspectief van de kinderen en de moeders?
Methode: Dit onderzoek is onderdeel van de HALY-NeD studie. Er is een kwalitatief onderzoek opgezet door middel van focusgroep gesprekken met 3 kinderen met spina bifida (2 meisjes en 1 jongetje) en hun moeders, waarbij kind en ouder apart van elkaar zijn geïnterviewd. De focusgroep gesprekken zijn eerst letterlijk getranscribeerd, waarna alle irrelevante tekst werd roodgemaakt en verwijderd. Na iedere stap werd steekproefsgewijs gecontroleerd door een andere onderzoeker, voordat de volgende stap werd uitgevoerd. Na het verkrijgen van de relevante tekst werd de data geanalyseerd in het softwareprogramma MaxQDA. Elke stap binnen het analyseren werd door twee onderzoekers - afzonderlijk van elkaar - uitgevoerd, waarna zij samen een consensus bespreking hadden. De uiteindelijke resultaten van het onderzoek zijn verwerkt in het PAD-model.
Resultaten: De belangrijkste persoonlijke faciliterende factoren volgens moeders en kinderen zijn dat het kind graag wil sporten/sporten en bewegen leuk vindt, dat het kind wil sporten i.v.m. de sociale contacten/de gezelligheid en dat het speelelement een belangrijke faciliterende factor is. De belangrijkste externe faciliterende factoren zijn dat beiden de dienstverleners als faciliterend ervaren. Hierbij wordt o.a. genoemd dat het een faciliterende factor is dat de dienstverleners fysieke activiteit stimuleren, de activiteit aanpassen aan het kind en dat er een stagiair mee gaat tijdens de gymlessen voor extra begeleiding. Daarnaast komt ook bij beiden naar voren dat de georganiseerde sport, zoals Only Friends of een aangepaste zwemclub voor KLB, een faciliterende factor is. Ook komt er bij beiden naar voren dat de attitude van de ouders een belangrijke rol speelt omdat zij fysieke activiteit stimuleren. De belangrijkste persoonlijke beperkende factoren zijn dat operaties ervoor zorgen dat fysieke activiteit tijdelijk niet mogelijk is, en dat de attitude van het kind zelf een rol speelt (bijv. niet zelf naar school willen fietsen). De belangrijkste externe belemmerende factoren zijn dat de georganiseerde sporten te ver weg zijn, dat dienstverleners de activiteiten te weinig aanpassen aan het KLB, dat de leerlingen de activiteiten te weinig aanpassen aan het KLB en dat de moeder het kind naar en van sport moet brengen/halen.
Conclusie: In dit kwalitatieve onderzoek zijn zowel faciliterende als belemmerende factoren voor fysieke activiteit te vinden. Meest belangrijk hierbij zijn dat de attitude van het kind belangrijk is voor fysieke activiteit, maar de attitude van de ouders ook. Ook het stimuleren van fysieke activiteit door dienstverleners is een belangrijke faciliterende factor. Dit kan echter ook een belemmerende factor zijn wanneer dienstverleners activiteiten niet aanpassen voor het KLB. Ook de georganiseerde sporten voor KLB zijn zowel een faciliterende als een belemmerende factor. Vaak zijn deze niet in de buurt en is er maar weinig informatie over te vinden. De georganiseerde sporten die er zijn, zoals bijvoorbeeld Only Friends, worden wel beschreven als een faciliterende factor.

Key words: active lifestyle, active living, children, disability, health, obesity, PAD-model, physical activity, physical disability, spina bifida, youth

Introduction: physical activity and a healthy lifestyle are becoming increasingly important for children without disabilities but even more so for children with disabilities in the years to come. In the literature there is not sufficient information regarding the facilitators and barriers for children with a physical disability to have an active lifestyle.
Purpose: To find out what the facilitators and barriers are to physical activity for children with spina bifida (between 9 and 14 years of age) living in the Netherlands, seen from the perspective of the children and their mothers?
Methods: This research is part of the HALY-NeD study. A qualitative study has been set up through 2 focus group discussions with 3 children with spina bifida (2 girls and 1 boy) and their mothers. The children and mothers were interviewed separately. All interviews were first transcribed verbatim and all irrelevant information was coloured red and then removed. After each step a second researcher randomly checked the information, and when approved the next step could be made. After these steps all the remained data was analysed in MAXQDA. Every step was separately analysed by two researchers before the next step was performed after which the researchers had a consensus meeting. The final results of the study are incorporated in the PAD-model.
Results: The most important personal facilitating factors according to the children and their mothers were that the child likes to sport or exercise, likes the physical activity because of the sports related social interaction and that the play element is an important factor. The main external facilitating factors are that both mother and child experience the service provider being the facilitator. It's mentioned that it's a facilitating factor that service providers encourage physical activities, that they adjust the activities to the child and that there is an intern available for additional guidance. Another facilitating factor is the organised sports such as Only Friends or a custom swimming club for children with a disability. Both children and mothers claim the attitude of the parents to be highly important because they stimulate physical activity. Most important barriers for physical activity are operations, which make physical activity impossible for a period of time. Also the attitude of the child can be a barrier (for example: the child doesn't want to go to school on a bike). The most important external barriers are that organised sports frequently are far from home, which causes the mothers to provide the transport resources, and that service providers and students don't want to adjust the activities to the child.
Conclusion: The outcome of this qualitative study shows both facilitators and barriers looking at physical activities for children with disabilities. The study demonstrates that both the child's - and the parent's attitude are related to and extremely important for physical activities for children with disabilities. Also the encouraging of the physical activities by service providers is an important facilitating factor. But this could also be a limiting factor when the service providers don't adjust the activities for the child. Also the organized sports for children with disabilities can be seen as both a facilitating and limiting factor. Often these are not nearby and information is insufficient or not available at all. The little information that is available like the information regarding Only Friends is seen as a facilitating factor.