Samenvatting

Er komt steeds meer aandacht voor de overgang (transitie) van kind naar volwassenheid voor jongeren met chronische aandoeningen. Dit geldt ook voor de nefrologie. In deze transitiefase (16-24 jaar) staat de ontwikkeling naar autonomie en de overstap naar de zorg voor volwassenen centraal. Zelfstandig worden moet echter al eerder beginnen: het is een onderdeel van de levensloop van kind naar volwassene. Bij jongeren met chronische nieraandoeningen is extra aandacht voor zelfstandigheid, en sociale participatie noodzakelijk vanwege de dreiging in achterstand op deze terreinen. Voor chronische nierpatiënten is de noodzaak om adequaat zelfmanagement te ontwikkelen groot.

Binnen de kinderrevalidatie in Nederland is recent de Groei-wijzer (GW) ontwikkeld en getest. Kinderen/jongeren en ouders gaan hiermee na hoe het gaat met de zelfstandigheidsontwikkeling op negen domeinen (Ik, Zorg, Relaties, Studie, Werk, Wonen, Vervoer, Vrije tijd en Sport – deze sluiten aan bij de website www.opeigenbenen.nu) en er kunnen doelen worden gesteld. De Groei-wijzer is ontwikkeld voor kinderen met een functiebeperking. Voor kinderen met chronische nieraandoeningen lijkt de Groei-wijzer ook geschikt als instrument om zelfstandigheid / zelfmanagement te bevorderen, maar inhoudelijke aanpassingen zijn noodzakelijk (bv. omgaan met medicatie en dieet). In dit project werden professionals en jongeren en ouders met chronische nieraandoeningen betrokken bij de inhoudelijke aanpassing van het instrument. Deze pilot Nier Groei-wijzer (NGW) werd getest in de praktijk en op basis van de resultaten werd de definitieve NGW opgesteld.

Het gebruik van de NGW in de zorg voor jongeren met een chronische nieraandoening levert meerwaarde op, maar is in de huidige vorm niet haalbaar. Daarom is een aanbeveling om de NGW te integreren in een web-based systeem zoals KLIK (Kwaliteit van Leven in de spreekkamer, zie www.hetklikt.nu).
Naast aandacht voor competenties gerelateerd aan de zorg, is systematische aandacht nodig voor zelfredzaamheid, autonomie en sociale participatie van jongeren met een chronische (nier)aandoening. De (N)GW biedt hier goede mogelijkheden voor. Daarom wordt aanbevolen om de NGW systematisch in te zetten in de zorg voor jongeren met een chronische nieraandoening en om de mogelijkheden te verkennen om de GW aan te passen en te gebruiken in de zorg voor jongeren met andere chronische aandoeningen.