Samenvatting

In Nederland groeien ruim 500.000 kinderen en jongeren op met een chronische aandoening of fysieke beperking. Het groeiende aantal jongeren met chronische aandoeningen stelt hoge eisen aan het zorgstelsel: er dreigt een discrepantie tussen vraag en aanbod van zorg te ontstaan. Juist de periode van de transitie naar volwassenheid stelt extra hoge eisen aan de kwaliteit van zorg, ook omdat de maatschappelijke participatie van deze doelgroep op verschillende terreinen achterblijft. Adequaat ‘zelfmanagement’, het in staat zijn om de chronische aandoening zo goed mogelijk in het dagelijks leven in te passen met behoud van een optimale kwaliteit van leven, is essentieel om te kunnen participeren in de maatschappij. Voor zorgprofessionals is het
bevorderen van zelfmanagement en participatie echter nog niet vanzelfsprekend. Omdat er nog weinig specifieke kennis is over passende en bruikbare interventies in de zorg voor jongeren, in het bijzonder voor de doelgroep jongeren met chronische aandoeningen, is in 2011 het vierjarige onderzoeksprogramma Self-management & Participation Innovation Lab (SPIL) gestart. Het programma werd gefinancierd door SIA in het kader van de RAAK-PRO regeling1. In het vervolg van dit document gebruiken we steeds de naam SPIL om het programma aan te duiden.