Samenvatting

Inleiding: In Nederland leven naar schatting 10 tot 12 duizend mensen met een ernstig meervoudige beperking (EMB) (Schuurman, 2010). Bij een EMB is het ontwikkelingsniveau gemiddeld gelijk aan een kind van maximaal 24 maanden. Daarnaast zijn er vaak neurologische problemen zoals epilepsie of spasticiteit, de meesten zijn bedlegerig en aangewezen op volledige hulp. Meestal wordt een EMB veroorzaakt door hersenbeschadiging (Braam, et al., 2014). Theoretisch kader: Uit onderzoek blijkt 94% van de mensen met een EMB te kampen met obstipatie (Bayate, 2007). Er is momenteel geen duidelijke richtlijn voor zorgprofessionals om het defecatiepatroon van mensen met een EMB eenduidig te kunnen interpreteren, dit kan zorgen voor een mindere kwaliteit van leven doordat bijvoorbeeld obstipatie te laat wordt ontdekt. Doelstelling: Er wordt een systematische literatuurstudie uitgevoerd om kennis op te doen over verschillende defecatielijsten. Zo kan er een algemene richtlijn worden gecreëerd zodat het voor de zorgprofessionals makkelijker wordt om de defecatie eenduidig te kunnen interpreteren bij mensen met een EMB. Hierdoor kunnen problemen vroegtijdig worden gesignaleerd waardoor de kwaliteit van leven niet zal afnemen en de mensen met een EMB geen onnodige klachten zullen ervaren. Vraagstelling: De volgende vraagstelling staat centraal: ‘Wat voor defecatielijsten worden er op dit moment gebruikt door zorgprofessionals bij mensen met een ernstige meervoudige beperking en welke onderdelen van de deze lijsten kunnen gebruikt worden bij het opstellen van een nieuwe eenduidige defecatielijst voor mensen met een ernstig meervoudige beperking die afgenomen kan worden door de zorgprofessionals waarbij rekening gehouden wordt met de beperkingen van de doelgroep?’ Dataverzamelingsmethode: Er is gezocht op het best beschikbare bewijs in de databanken Pubmed, Google Scholar, Cocraine, Nursing and Health Collection en springerlink. De zoektermen ‘Stool scoring system’ en ‘Constipation’ zijn gebruikt. De flowchart verduidelijkt de gehele zoekstrategie. Daarnaast is er gebruik gemaakt van boeken en betrouwbare websites. Resultaten: Er is vooronderzoek gedaan om te achterhalen wat het huidige probleem is in de geboden zorg. Zorgprofessionals vermeldden in de opgestelde vragenlijst dat het defecatiepatroon van mensen met een EMB verschillend wordt geïnterpreteerd. Defecatie wordt gedefinieerd als ‘het uitscheiden van ontlasting’ (Nederlandse Encyclopedie, 2018). De eigen mening van zorgprofessionals speelt hierbij een rol omdat er geen duidelijke weergave is van bepaalde ontlastingsvormen, hierdoor wordt er niet objectief geobserveerd of het defecatiepatroon eventueel afwijkt. De geïncludeerde literatuur omschrijft het volgende: (Varma et al., 2008) omschrijven dat het Constipation Severity Instrument voldoet voor het beoordelen van ontlasting (Varma , et al., 2008). (Mccrea et al., 2008) omschrijven dat de Chinese constipatie vragenlijst beschikt over psychometrische eigenschappen die nodig zijn voor een obstipatielijst (Mccrea, et al., 2008). (Coffin & Caussé, 2011) omschrijven dat zorgverleners obstipatie kunnen beoordelen door middel van een vragenlijst, The Bowel Function Index is hiervoor betrouwbaar en valide (Coffin & Caussé, 2011). (Izumi, 2014) omschrijft dat de Patiënt-Assessment of Constipation Symptoms scale (PAC-SYM) en de Constipation Assessment Scale (CAS) het best gebruikt kunnen worden voor het beoordelen van obstipatie door een verpleegkundige (Izumi, 2014). Conclusie: Bovenstaande vijf schalen worden vanuit de literatuur aanbevolen. Deze lijsten zijn niet specifiek onderzocht bij mensen met een EMB, deze lijsten vergen dan ook de nodige aanpassingen om bruikbaar te worden voor de onderzoekspopulatie. De bruikbare informatie is gebundeld om tot één geschikte lijst te komen voor mensen met een EMB. Aanbevelingen: Het toetsen van de opgestelde defecatielijst op bruikbaarheid binnen zorginstellingen waar mensen met een EMB wonen. Verder onderzoek wordt aanbevolen voor het ontwikkelen van juiste afbeeldingen bij de omschrijving van ontlasting, zodat de eenduidige interpretatie kan worden vergroot.