Samenvatting

Inleiding:
Het Netherton syndroom is een zeldzame huidaandoening en een ernstige vorm van Ichthyosis. Men vermoedt dat 2 à 3 op de 200.000 pasgeboren baby’s het Netherton syndroom hebben. In Nederland is er een patiëntengroep voor mensen met het Netherton syndroom, deze patiëntengroep bestaat uit 15 leden. Wetenschappers vermoeden dat er meer mensen zijn die het Netherton syndroom hebben, maar door onvoldoende kennis van de huidaandoening wordt de diagnose vaak gemist. Hierdoor krijgen de patiënten niet de volledige zorg die zij nodig hebben. In de opleiding Huidtherapie word weinig aandacht besteed aan complexe huidaandoeningen, hierdoor weten huidtherapeuten niet wat zij voor deze patiënten kunnen betekenen. Vanuit de probleemstelling is de volgende hoofdvraag geformuleerd:
“Wat kan een huidtherapeut bieden aan patiënten met het Netherton syndroom als er gekeken wordt naar de behandelmogelijkheden van de huidaandoening en de psychische en sociale gevolgen? ”
Methode:
Om antwoord te geven op de hoofdvraag is er gebruik gemaakt van literatuur- en praktijkonderzoek. Beide onderzoeken zijn van kwalitatieve aard. Met het literatuuronderzoek is er gezocht naar de behandelmogelijkheden bij patiënten met het Netherton syndroom en welke disciplines samenwerken ter behandeling van het Netherton syndroom. Het praktijkonderzoek bestaat uit 18 interviews die zijn afgenomen bij patiënten, huidtherapeuten en een dermatoloog.
Resultaten:
Uit het literatuuronderzoek is gebleken dat de huidtherapeut niet voorkomt in het behandelproces van patiënten met het Netherton syndroom. De behandelmogelijkheden die er zijn voor patiënten met het Netherton syndroom worden niet uitgevoerd door huidtherapeuten. Tevens zijn er voor de psychosociale gevolgen van de huidaandoening kinder- en jongerenpsychologen die patiënten ondersteunen en/of begeleiden. Uit het praktijkonderzoek is gebleken dat de geïnterviewden patiënten en huidtherapeuten een meerwaarde zien in de behandelingen die een huidtherapeut kan uitvoeren ter behandeling van het Netherton syndroom. Hierbij wordt vooral gedacht aan manuele lymfedrainage, camouflage, voorlichten, adviseren en coachen bij het zalven van pasgeboren baby’s. Zo zien de huidtherapeuten een samenwerking met verschillende disciplines graag tot stand komen. Uit het interview met de dermatoloog is gebleken dat een samenwerking met een huidtherapeut niet wordt uitgesloten, op voorwaarde dat er intensief wordt samengewerkt.
Conclusie:
Uit dit onderzoek kan geconcludeerd worden dat de huidtherapeut, volgens de geïnterviewden patiënten en huidtherapeuten, veel kan betekenen voor patiënten met het Netherton syndroom, in tegenstelling tot wat uit de literatuur is gebleken. Zo kan de huidtherapeut volgens de geïnterviewden adviezen uitbrengen naar de patiënt, de patiënt coachen bij het zalven en de patiënt voorlichting geven. Ook kan de huidtherapeut volgens de geïnterviewden patiënten en huidtherapeuten verschillende behandelingen toepassen zoals camouflage en manuele lymfedrainage. Uit de literatuur is gebleken dat de huidtherapeut niet voorkomt in het behandelproces van patiënten met het Netherton syndroom. De behandelingen die er zijn voor patiënten met het Netherton syndroom, worden niet uitgevoerd door huidtherapeuten.