Samenvatting

Nederland telt circa 240 kinderen tussen nul en achttien jaar die een chronische nierziekte
hebben. Voor ouders van deze chronisch zieke kinderen is het niet makkelijk om te accepteren
dat het kind nierpatiënt is en dat altijd zal blijven. Om aan te sluiten op de problemen die
ouders ervaren omtrent de zorg voor hun chronisch zieke kind is het onderzoek e-Powered
Parents ontwikkeld. Dit onderzoek heeft als doel steun op maat te ontwikkelen door middel
van een e-health zelfmanagement ondersteuningsprogramma voor ouders.
Door in het e-health zelfmanagement ondersteuningsprogramma ouders informatie en handvaten
aan te reiken over de zeven problemen die ouders hebben aangegeven bij vooronderzoek,
kan de kwaliteit van leven voor het gezin verbeterd worden. Dat ouders behoeften
hebben aan een programma blijkt uit onderzoek van Swallow (2011).