Samenvatting

De doelstelling van het promotieonderzoek is om meer inzicht te krijgen in zelf- management na een beroerte. Hiervoor hebben wij onderzoek gedaan naar de ervaringen en meningen van diverse betrokkenen in de CVA-revalidatie, namelijk de CVA-getroffenen, de partners en professionals. In totaal zijn zes verschillende deelstudies uitgevoerd. In Nederland krijgen ieder jaar ongeveer 45.000 mensen een beroerte, ook wel CVA (Cerebro Vasculair Accident) genoemd. Veel mensen herstellen goed of hebben relatief weinig restverschijnselen. Sommige CVA-getroffenen ondervinden echter permanente beperkingen in dagelijkse activiteiten door sensomotorische, cognitieve en/of emotionele problemen. Daardoor kunnen zij vaak minder participeren in de maatschappij. Voor deze groep heeft een beroerte meestal ook gevolgen voor de partner of andere naasten. Zij krijgen vaak een aanvullende rol als mantelzorger, en deze nieuwe situatie leidt regelmatig tot emotionele en fysieke overbelasting. Zelfmanagement wordt gezien als een belangrijk concept in de CVA-revalidatie om CVA-getroffenen en hun directe naasten te ondersteunen in een betere zorg voor zichzelf en een betekenisvol leven na de beroerte. Hoe CVAgetroffenen, de partners, en professionals in de CVA-revalidatie in Nederland aankijken tegen zelfmanagement na een beroerte is echter nauwelijks bekend. In de literatuur zijn veel verschillende definities te vinden van zelfmanagement. Voor het proefschrift wordt de volgende definitie gebruikt: ‘zelfmanagement is de individuele mogelijkheid om, eventueel in samenwerking met familie, naasten en professionals, de symptomen, behandeling, fysieke, psychosociale, culturele en spirituele consequenties en bijbehorende aanpassingen in leefstijl te managen om te kunnen leven met een chronische aandoening’. Zelfmanagement wordt onderverdeeld in medisch management, rol-management en emotioneel management. Medisch management richt zich op het kunnen managen van de medische aspecten van een chronische ziekte, zoals medicijngebruik, het nemen van rust en gezonde voeding; sociaal of rol-management is het kunnen managen van de gevolgen van een (chronische) ziekte voor het dagelijks leven en richt zich op de betekenisgeving aan het leven en de diverse rollen; emotioneel management richt zich op het kunnen managen van de emotionele gevolgen en veranderingen als gevolg van een (chronische) ziekte zoals bijvoorbeeld onzekerheid en angst. Ondanks dat zelfmanagement principes in verschillende programma’s voor CVAgetroffenen worden toegepast, zijn de meningen en ervaringen van de CVA-getroffenen zélf en hun partners over zelfmanagement na een beroerte nauwelijks beschreven. Ook is weinig bekend over de mening van professionals in de CVA-revalidatie over zelfmanagement. Willen we effectieve zelfmanagement programma’s voor mensen met een beroerte ontwikkelen en implementeren, dan is het van belang en logisch om de opvattingen van CVAgetroffenen, hun partners en professionals in de CVA-revalidatie hierover te onderzoeken. De belangrijkste doelstelling van het proefschrift was daarom om inzicht te krijgen in het zelfmanagement van mensen na een beroerte: wat houdt CVA-getroffenen en hun partners bezig? Wat zijn hun ervaringen ten aanzien van zelfmanagement na een beroerte? Wat zijn hun wensen en behoeften? En hoe managen CVA-getroffenen en hun partners zichzelf na ontslag naar huis? Daarnaast wilden we ook weten hoe de verschillende professionals in de CVA-revalidatie aankijken tegen het concept zelfmanagement en op