Samenvatting

Samenvatting
De Vereniging "Ouders, Kinderen en Kanker' (VOKK) is er voor patiënten, ex-patiënten, broers en zussen van (ex)patiënten, en voor ouders en grootouders van (ex)patiënten. Ook gezinnen die een kind verloren hebben aan kanker kunnen bij de VOKK terecht. Het doel van de VOKK is het begeleiden van gezinnen met een kind met kanker tijdens en na ziekte en behandeling, het verbeteren van de positie van kinderen met kanker en volwassenen genezen van kinderkanker, het behartigen van de belangen van ouders, kinderen en ex-patiënten en het bevorderen van de kwaliteit van zorg en wetenschappelijk onderzoek. De VOKK biedt persoonlijk contact, voorlichting en belangenbehartiging.
Bij kanker is er sprake van een ongeremde, ongecontroleerde deling van cellen. Hierdoor ontstaat een tumor, die zowel goedaardig als kwaadaardig kan zijn. De meest voorkomende vormen van kanker bij kinderen zijn leukemie, hersentumoren, neuroblastoom, wilms-tumor, lymfomen, tumoren van de weke delen, retinoblastoom, bottumoren en Fanconi Anemie. Deze laatste is geen vorm van kanker, maar een ziekte met een grote kans op kanker. Behandelingsmogelijkheden zijn chemotherapie, radiotherapie, een chirurgische behandeling, hormoontherapie of immuuntherapie. Tegenwoordig geneest circa 70% van alle kinderen van kanker.
Als een kind kanker krijgt, heeft dat enorme invloed op het gezin. Het hele gezin staat op z'n kop. Ouders worden overspoeld door vragen en emoties. Ze lopen na de diagnose tegen zowel praktische als emotionele problemen aan. Praktische problemen kunnen onder andere betrekking hebben op het huishouden, de vele ziekenhuisbezoeken, werk en financiën. Mogelijke emotionele problemen zijn gevoelens van angst, verdriet, machteloosheid, onzekerheid en eenzaamheid. Elke ouder probeert zo goed mogelijk om te gaan met de ziekte van zijn of haar kind. Hiervoor zijn verschillende strategieën mogelijk, onder andere ontkenning, vermijding, houding aannemen, informatie zoeken, ontspanning zoeken en steun zoeken.
In een eenoudergezin leeft één ouder zonder vaste partner samen met zijn of haar kinderen. Eenoudergezinnen kunnen onder andere ontstaan door echtscheiding, scheiding na ongehuwd samenwonen, overlijden van een partner en door bewust alleenstaand moederschap. In een eenoudergezin zijn verschillende ouderschapsvormen mogelijk. De ouder kan alleen voor de kinderen zorgen, of een co-ouderschap of omgangsregeling met de ex-partner hebben. Problemen waar alleenstaande ouders tegenaan kunnen lopen zijn onder andere de opvoeding en verzorging van de kinderen, het contact met de ex-partner en de financiën.
Ouders van een kind met kanker en alleenstaande ouders kunnen op verschillende plekken terecht voor begeleiding, informatie of lotgenotencontact. Voor ouders van een kind met kanker is er de school van het kind, de VOKK, het internet, professionele hulp, de geloofsgemeenschap, familie en vrienden, het ziekenhuis en de huisarts. Alleenstaande ouders kunnen onder andere hulp vinden bij school, het internet, professionele hulp, de geloofsgemeenschap, familie en vrienden en eventueel bij de ex-partner. Er is echter geen instantie die zich richt op het bieden van begeleiding, informatie en lotgenotencontact aan alleenstaande ouders van een kind met kanker.
Er is onderzoek gedaan naar de problematiek van alleenstaande ouders van een kind met kanker. Aan dit onderzoek hebben 25 ouders deelgenomen. Het doel van het onderzoek is te achterhalen welke problemen alleenstaande ouders van een kind met kanker ondervinden en hoe zij met deze problemen omgaan. Ook is onderzoek gedaan naar de hulpvraag van de ouders en naar de gebruikte hulpbronnen. Met deze informatie hoopt de VOKK alleenstaande ouders van een kind met kanker in de toekomst beter te kunnen ondersteunen.
Uit het onderzoek blijkt dat alleenstaande ouders van een kind met kanker tegen problemen aanlopen die er niet of in mindere mate zouden zijn wanneer zij nog met hun ex-partner samen zouden zijn. Deze problemen zijn onder andere het contact met de ex-partner en het verdelen van aandacht en tijd over het zieke kind en de eventuele andere kinderen binnen het gezin.
Ook blijkt uit het onderzoek dat lotgenotencontact met andere (niet alleenstaande) ouders van een kind met kanker niet voldoende is voor alleenstaande ouders. Zij voelen zich eenzaam en anders, omdat zij andere problemen ervaren dan ouders die nog samen zijn, en samen de zorg voor hun zieke kind kunnen delen.
Om alleenstaande ouders van een kind met kanker in de toekomst beter te kunnen ondersteunen kan de VOKK een tipkaart ontwikkelen. Op deze kaart voor alleenstaande ouders staan tips voor het omgaan met problemen rondom ziekte en behandeling van hun kind.
De VOKK kan ook een bijeenkomst organiseren voor alleenstaande ouders om tegemoet te komen aan de behoefte aan lotgenotencontact.