Samenvatting

De aanleiding van dit onderzoek was het
gegeven, dat er in Nederland te weinig kennis en
inzicht is, vanuit wetenschappelijk onderzoek,
over de gevolgen van (chronische) Lyme en de
jeugdhulpverlening voor de sociale-, emotioneleen
educatieve ontwikkeling van jongeren. In dit
kwalitatieve onderzoek is door middel van
semigestructureerde interviews met vijf ouders
van jongeren met chronische Lyme en vijf
jongeren met chronische Lyme, onderzoek
gedaan naar: welke kennis, houding en
vaardigheden medewerkers van
jeugdhulpverlenende instanties X,Y en Z nodig
hebben om jongeren en hun gezinssysteem te
kunnen ondersteunen, in hun
ondersteuningsbehoeften op het gebied van de
ziekte van Lyme. Hierbij hebben de moeders van
respondenten vier en vijf een aantal vragen
overgenomen, omdat de jongeren te ziek waren.
Door middel van diepte-interviews zijn kennis en
inzichten naar voren gekomen over deze
hoofdvraag. De gegevens zijn verwerkt in een
codeboom. De data zijn gekoppeld aan de
bevindingen uit het theoretisch kader en geven
antwoord op de vraagstelling, zoals die boven
omschreven is. Aan de hand van dit onderzoek
zijn aanbevelingen via organisatie Q, naar
jeugdhulpverlenende instanties X, Y en Z,
gegaan. Het verslag wordt afgesloten met
aanbevelingen naar de instanties en
professionals, de discussie en kritische
kanttekeningen bij het onderzoek.
De samenvatting fungeert niet alleen als
toelichting op de titel, maar ook als een sterk
verkorte versie van de inhoud.
Een bondige samenvatting met daarin goede
trefwoorden levert het beste zoekresultaat dit onderzoek blijkt, dat alle respondenten in
het algemeen ontevreden zijn over de
jeugdhulpverlening. Zij geven aan dat er vooral
sprake is van dreigen en dwingen na een melding
van Veilig Thuis. De hulpverleners kijken teveel
naar de ontwikkeling en niet naar de ziekte en
mogelijkheden van de cliënt. De sociale-,
emotionele- en educatieve ontwikkeling verloopt
anders dan bij gezonde jongeren. De jongeren
hebben vooral de behoefte om ziek te mogen zijn
en kunnen vrijwel niet naar school, sociale
contacten aangaan, sporten of hobby’s uitvoeren.
De jongeren geven aan dat zij - in vergelijking met
leeftijdsgenoten - op sommige
ontwikkelingsgebieden juist voorlopen in de
ontwikkeling, zoals snel volwassen worden en
kleine dingen in het leven waarderen. Tevens
heeft het invloed op de ontwikkeling van de
gezinsleden, door bijvoorbeeld mantelzorg. De
ondersteuning die Lymepatiënten en hun gezin
nodig hebben, dient afgestemd te worden op hun
behoeften en mogelijkheden. Zo geven de
respondenten aan begeleiding te willen bij het
regelen van passend onderwijs (thuisonderwijs),
als de jongere hiertoe in staat is. De
jeugdhulpverlening zorgt voor veel stress, angst,
verdriet, woede, frustratie en alertheid binnen het
gezin. Daarom willen de meeste respondenten
excuses en/of nazorg (therapie voor verwerking).
De meerderheid van de respondenten geeft aan
helemaal geen jeugdhulpverlening te willen zien
bij Lymepatiënten. Kennisbevordering over de
(chronische) ziekte van Lyme en de invloed op de
ontwikkeling/het leven, is nodig om ondersteuning
te kunnen bieden aan Lymepatiënten en hun
gezin. De respondenten geven hierbij aan dat er
meer bekendheid, erkenning en onderzoek nodig
is vanuit de medische wereld om hulpverleners te
voorzien van de benodigde kennis. Bijscholing is
voor hulpverleners een vereiste. De houding en
vaardigheden van hulpverleners dienen
gebaseerd te zijn op presentie- en
oplossingsgericht werken (Baart, 2004; Joosen &
Van der Vaart, 2014). De respondenten vinden
het onder andere belangrijk dat hulpverleners:
luisteren, inlevingsvermogen tonen, zorg op maat
leveren, open en menselijk zijn en niet oordelen.