Samenvatting

Sinds september 2004 ben ik als gedragsdeskundige werkzaam bij Autismebegeleidig.nl. Autismebegeleiding.nl levert, samen met Autismetotaal.nl, een sluitend pakket aanzorg in de regio Zuidoost Brabant en Noord Limburg ten behoeve van mensen met een Autisme Spectrum Stoornis. Sinds juni 2009 ben ik als kwaliteitsmedewerker
betrokken bij het vormgeven en aanpassen van de werkwijzen conform de wettelijke kaders.

Dit onderzoek richt zich op het vertalen van de door de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst geformuleerde toestemmingsvereiste van jongeren in de leeftijd van 12 tot en met 15 jaar. Het begrip wilsbekwaamheid, 'vrij' vertaald de mate waarin iemand zijn persoonlijke belangen kan vertegenwoordigen, staat hierbij
centraal. Er is hierbij (steeds) een vergelijking gemaakt tussen het juridische en het (bredere) antropologische perspectief.
Om zicht te krijgen op wat jongeren met autisme in deze leeftijdscategorie nodig hebben om tijdens een intakegesprek te komen tot het waarderen van hun belangen is een behoefte-onderzoek
uitgevoerd. Om de behoeften in kaart te brengen, heeft literatuuronderzoek plaatsgevonden en is methodisch
onderzoek verricht. Het methodisch onderzoek bestaat uit een schriftelijke ondervraging van 18 jongeren met autisme in de leeftijd van 12 tot en met 15 jaar en hun ouders en begeleiders. Daarnaast
zijn 4 van deze jongeren aanvullend mondeling ondervraagd.

Bekeken vanuit het juridisch perspectief blijkt een groot aantal jongeren met autisme, op grond van met autisme samenhangende beperkingen, onvoldoende in staat zijn belangen te vertegenwoordigen. Omdat ondertussen de overgrote meerderheid van de jongeren met autisme met praktische aanpassingen en ondersteuning wel in staat blijkt zijn belangen te vertegenwoordigen, biedt het
antropologische perspectief een (veel) positievere uitkomst.
Wanneer voldaan wordt aan een aantal behoeften op het vlak van de veiligheid en zekerheid, zoals het bieden van verduidelijking voorafgaand aan het intakegesprek, blijken de jongeren goed in staat te participeren tijdens het intakegesprek. De aard van deze aanpassingen en ondersteuning blijkt per individu te verschillen.
Naast deze praktische aanpassingen en ondersteuning bestaat er bij de jongeren vooral behoefte aan erkenning en waardering. De jongere met autisme heeft het nodig dat aangesloten wordt bij de
mogelijkheden die hij laat zien om te participeren tijdens het intakegesprek en in het besluitvormingsproces. Een oplossingsgerichte en socratische benadering, met als basis het aangaan van een
gelijkwaardige samenwerkingsrelatie met de jongere, blijkt op zijn plaats, want: "Ik heb ook wat te zeggen!"

De implicaties van dit onderzoek zullen gebruikt worden om de gehanteerde procedures te verbeteren zodat de zorgverlening voldoet aan de wettelijke kaders op een manier die afgestemd is op deze
jongere met autisme in deze situatie.