Samenvatting

Het onderwijs in Nederland is onderverdeeld in drie verschillende typen scholen; het regulier onderwijs, het speciaal basisonderwijs en het speciaal onderwijs. De laatste twee typen scholen zijn scholen voor kinderen met een beperking. Bij stichting Arduin, een stichting die zorg en ondersteuning biedt aan kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking, wordt gewerkt vanuit de visie van inclusief onderwijs. Voor het onderwijs betekent dit dat alle kinderen, ongeacht of ze een beperking hebben of niet, in principe naar een reguliere school kunnen gaan bij hen in de buurt. De ondersteuning die nodig is wordt ter plaatse aangeboden.

In 1961 beschreef de Nieuw-Zeelandse hartspecialist J.C.P. Williams vier kinderen met een aangeboren hartafwijking, een karakteristiek gezicht en een achterblijvende verstandelijke ontwikkeling. Een jaar later beschreef ook de Duitse kindercardioloog Beuren vier kinderen met een hartafwijking. Drie van deze kinderen leken uiterlijk sterk op de door Williams beschreven patientjes en deze drie hadden eveneens een verstandelijke beperking. De naam die zij gaven aan de groep van symptomen is het Williams Beuren syndroom.

Het Williams Beuren syndroom is een zeldzame chromosoomafwijking, waarbij een stukje van het 7de chromosoom ontbreekt. Dit veroorzaakt een aantal fysieke beperkingen, zoals de hartafwijking, de gelaatstrekken en de overbewegelijkheid van de gewrichten. Dit syndroom gaat in alle gevallen gepaard met een verstandelijke beperking. De mate van deze beperking is bij elk kind en ook op elk ontwikkelingsgebied anders. Wel zijn er duidelijke lichamelijke, cognitieve en gedragsmatige overeenkomsten bij kinderen met dit syndroom, zoals de typische gelaatskenmerken, de expressieve woordenschat, het lange termijn geheugen voor feiten, de goed ontwikkelende muzikale vaardigheden en de interesse en het gevoel voor de emoties van anderen. Sommige kinderen met het Williams Beuren syndroom gaan naar een reguliere basisschool, sommigen naar het speciaal onderwijs. De schoolkeuze is voornamelijk afhankelijk van het zorgaanbod en de welwillendheid van de school.

De onderzoeksvraag die hieruit voortvloeit en centraal staat in dit onderzoek is: Wat zijn de ondersteuningsbehoeften van een kind met het Williams Beuren Syndroom wanneer deze naar het reguliere basisonderwijs gaat en hoe kan de plaatsing op een reguliere basisschool tot een succes worden gebracht?

Om op deze vraag antwoord te krijgen is het nodig om te inventariseren en analyseren welke verschillen aanwezig zijn in het onderwijs en het leerproces tussen kinderen zonder en met een beperking. Om te komen tot deze inventarisatie en analyse is er een tweedelig onderzoek gedaan. In de eerste plaats is gekeken naar de theorie over het onderwijs in Nederland en over het Williams Beuren syndroom, waarvan hierboven al een korte samenvatting te lezen was. Daarnaast is gekeken wat leren precies inhoud en wat het effect is op dit leren wanneer een kind het Williams Beuren syndroom heeft. In de loop der jaren is een aantal visies op leren ontstaan die allen nog invloed hebben op het leren van nu. Om te kunnen leren wordt er gebruik gemaakt van strategieën. Dit kunnen cognitieve strategieën zijn en leerstrategieën. Door deze strategieën te combineren, ontstaat er een leerstijl. Wat ook invloed heeft op het leren zelf is de mate van controle die een kind heeft over zijn eigen leren.

In het tweede deel van dit onderzoek is er door middel van een halfgestructureerd interview gevraagd naar de ervaringen van ouders die een kind hebben met het Williams Beuren syndroom.
Voor welke school hebben zij gekozen? Hoe verloopt de samenwerking met de school? Wat zijn de ondersteuningsbehoeften van hun kind en hoe wordt hij of zij hierbij ondersteund? De schoolkeuze is bij de groep respondenten in drie groepen verdeeld; de bewuste keuze voor het regulier onderwijs, de bewuste keuze voor het speciaal onderwijs en de noodgedwongen keuze voor het speciaal onderwijs. De laatste groep bevat twee ouders die liever zouden zien dat hun kind naar het reguliere onderwijs zou gaan, maar geen reguliere basisschool bereid hebben kunnen vinden in hun woonplaats.

De ondersteuningsbehoeften van de kinderen afzonderlijk zijn erg divers. Dit komt mede door het verschil in leeftijd en ontwikkelingsniveau. Wel is een overeenkomst te vinden in hoe deze behoeften ondersteund worden. Een fysiotherapeut, ergotherapeut en logopedist worden vaak genoemd bij de ontwikkeling van de fijne motoriek, grove motoriek, de persoonlijke ontwikkeling en de spraak- taalontwikkeling. Daarnaast krijgen een aantal kinderen ook speltherapie of creatieve therapie. De invulling van de ondersteuning is erg afhankelijk van waar de school zijn prioriteit legt. Op het gebied van samenwerking van de ouders met het schoolteam, zijn de meningen verdeeld. Over het algemeen zijn de ouders wel tevreden hierover. De twee ouders die in de derde groep vielen van de schoolkeuzes zijn beide niet tevreden over de samenwerking. Zij hebben het gevoel niet op één lijn te zitten met het schoolteam. Eén van de ouders waarvan het kind op het reguliere onderwijs zit, is ook niet tevreden over de samenwerking. Dit heeft te meer maken met de onwelwillendheid van de school.

In deze interviews is bevestigd dat de schoolkeuze voor ouders niet zo gemakkelijk is. De reguliere basisscholen blijken niet allemaal welwillend te staan tegenover het idee om een kind met een beperking toe te laten op hun school. Waar deze negatieve houding vandaan komt is een vraag die van groot belang is voor het onderwijs, maar in het kader van dit onderzoek niet beantwoord kan worden, maar wel om verdere verdieping vraagt. De keuze voor een speciale of reguliere school wordt ook gekleurd door de onzekerheid van de ouders zelf. Waar doen zij goed aan? Het kind laten opgroeien op een reguliere basisschool in de buurt maar zonder de gewenste therapieën, of op een school voor speciaal onderwijs met de gewenste therapieën maar verder weg van huis. Die zekerheid is nooit helemaal te geven, maar een goed werkend adviespunt met professionals die bekend zijn met het syndroom, is voor deze ouders een welkome bijdrage bij hun keuze.

De algemene conclusie die getrokken kan worden is dat het gehele proces valt of staat met de samenwerking tussen ouders, leerkracht en overige professionals. Deze moet voor alle betrokken partijen goed verlopen en het gevoel geven van samen sterk staan.