Samenvatting

De stage-instelling waarvoor deze scriptie is geschreven, is onderdeel van de antroposofische leef- en werkgemeenschap Bronlaak-Heimdal. Het betreft een dependance dat tijdens werkdagen bezocht wordt door een kleinschalige groep cliënten in de leeftijd van 16 tot 24 jaar. Deze jongeren hebben uiteenlopende meervoudige handicaps. Hoofdzakelijk is het de bedoeling dat de jongeren samen met de begeleiding op een vertrouwde manier ontdekken wat zij willen leren en waar hun sterke punten liggen in werk of dagbesteding, vandaar de naam 'Leerwerkplaats de Gouw'. De uniciteit van ieder individu wordt op deze manier tegemoet gekomen.

In deze groep cliënten hebben twee jongeren het Prader-Willi syndroom, ieder op hun individuele en unieke manier. Een van deze jongeren kan hierdoor veel externaliserend probleemgedrag vertonen, dat veel van de werknemers op de Gouw kan vragen. Werknemers hebben regelmatig vragen en problemen omtrent het omgaan met dit probleemgedrag. Als stagiaire werd ik ook geconfronteerd met deze moeilijke, maar zeer leerzame momenten. Mijn interesse voor het Prader-Willi syndroom werd gewekt vanaf mijn eerste stagedag. Met mijn scriptie wil ik tegemoet komen aan de vragen en problemen die de werknemers kunnen ervaren. Het geheel is dus een inventarisatie over het Prader-Willi syndroom, specifiek toegespitst op de Gouw, haar cliënten en werknemers.

Deze inventarisatie heb ik o.a. tot stand gebracht door het opzetten en uitvoeren van twee praktijkonderzoeken. Het eerste onderzoek maakt duidelijk hoe de werknemers op de Gouw op dit moment omgaan met de cliënten met het Prader-Willi syndroom. Deze informatie heb ik verkregen door het stellen van open vragen in een mondeling interview. Ik heb voor deze wijze van onderzoeken gekozen omdat ik op deze manier een duidelijk uitgangspunt kon schetsen over het huidige 'omgaan met probleemgedrag'. Uit dit eerste onderzoek kwamen veel belangrijke aspecten naar voren die ik nader heb onderzocht in het tweede onderzoek. Duidelijk werd bijvoorbeeld waar de werknemers problemen mee hebben, maar ook welke handelingen naar hun idee goed werkten. Het tweede onderzoek heb ik uitgevoerd in de vorm van een schriftelijke vragenlijst met open en gesloten vragen. Door de resultaten terug te koppelen naar aspecten uit het literatuuronderzoek en het eerste onderzoek kon ik begeleidingsadvies geven. Dit begeleidingsadvies is het eindresultaat van deze scriptie, en tevens een antwoord op de onderzoeksvraag. Met dit advies hoop ik een bijdrage te leveren aan het omgaan met probleemgedrag bij cliënten met het Prader-Willi syndroom, zodat het probleemgedrag zoveel mogelijk geminimaliseerd kan worden.