Samenvatting

De aanleiding van het onderzoek was een signaal dat de leden van Contactgroep Marfan Nederland hadden opgemerkt. Zij signaleerden dat de leden van twaalf tot en met eenentwintig jaar zich gingen onttrekken aan de activiteiten die de patiënten-belangenvereniging aanbood. Het betreft adolescenten van twaalf tot en met eenentwintig jaar met het Marfan syndroom. Het Marfan syndroom is een aangeboren en erfelijke afwijking van het bindweefsel. Er zijn zorgen over de afwezigheid van deze leden. De zorgen zijn gebaseerd op de levensfase waar de leden zich in bevinden, namelijk de fase waarin zij een eigen identiteit ontwikkelen. De hypothese van Contactgroep Marfan Nederland is dat het in contact komen met andere leden, die dezelfde afwijkende uiterlijke kenmerken hebben, een positieve invloed kan hebben op de identiteitsonwikkeling en het ontwikkelen van zorgverantwoordelijkheid. Het probleem van het niet meer deelnemen aan de activiteiten van een vereniging in de adolescentieperiode wordt bij meerdere verenigingen herkend. Het onderzoeken van de behoeften van deze leden zal ervoor zorgen dat ook andere verenigingen kunnen inspelen op de resultaten.