Samenvatting

In opdracht een jeugdarts, werkend voor GGD IJsselland, is er onderzoek gedaan naar factoren die invloed hebben op de mate van acceptatie bij ouders op het moment dat er voor het eerst bijzonderheden in het gedrag van hun kind wordt gesignaleerd. Hierbij gaat het specifiek om signalen richting het autistisch spectrum. Als jeugdarts werkt men onder andere met de Richtlijn Autismespectrumstoornis. Hierin wordt beschreven hoe vroegsignalering bij een autismespectrum stoornis (ASS) toegepast kan worden. De richtlijn is ontstaan vanuit het belang van een eerder start van begeleiding en ondersteuning van zowel kind als ouders. De jeugdarts ondervond echter dat deze vroegsignalering niet altijd erkent wordt door ouders en er geen vervolgonderzoek wordt gedaan. Vanuit deze observatie is het onderwerp voor het huidige onderzoek ontstaan met daarbij een verdiepende onderzoeksvraag naar het verband tussen acceptatie of er sprake is van een comorbiditeit.
De respondenten van dit onderzoek zijn ouders die een kind met een diagnose ASS hebben. Deze diagnose is maximaal een half jaar voor deelname aan het onderzoek gesteld. De ouders worden benaderd via Facebookgroepen, een online prikbord en een instelling. Vervolgens wordt men gevraagd een online survey in te vullen met betrekking tot acceptatie op het moment van signalering en factoren die hiermee in verband gebracht kunnen worden. De mate van acceptatie wordt in kaart gebracht vanuit een aangepaste vragenlijst op basis van de bestaande vragenlijst ‘Vragenlijst Verlies Verwerking en Ernstige Ziekte’ (VeVEZ).
De survey heeft vier maanden opengestaan en een respons van achttien bruikbare vragenlijsten. Met de behaalde respons is gebleken dat de aangepaste VeVEZ een voldoende interne consistentie bezit en er geen factoren zijn die de mate van acceptatie beïnvloeden. Verder zijn er geen verbanden gevonden tussen de verschillende factoren, zoals erfelijkheid, opvoedzorgen en comorbiditeit. Wel blijkt dat ouders vaak al een ‘niet pluis-gevoel’ hebben voordat er gesproken wordt met een professional.
Op basis van de resultaten kan geconcludeerd worden dat de gebruikte vragenlijst voldoende betrouwbaar is, maar door de lage respons zijn de resultaten niet representatief. Dit probleem maakt bij het huidige onderzoek dat de bruikbaarheid laag is en de opdrachtgever weinig met deze resultaten kan.