Samenvatting

De afdeling medische psychologie van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) wil weten hoe zij de Landelijke Neonatale Follow-up (LNF) van de extreem prematuur geboren kinderen rond de leeftijd van acht jaar kunnen optimaliseren. Aan de hand van kwantitatief, kwalitatief en literatuuronderzoek is de ontwikkeling van de doelgroep geanalyseerd, zijn er ervaringen over het huidige follow-up programma onderzocht en is er gekeken naar mogelijkheden voor verbetering.
Uit het kwantitatieve onderzoek komen bij de doelgroep, in vergelijking met de normgroep, significante verschillen naar voren op alle geteste gebieden, namelijk: intelligentie, executieve functies, gedrag en emotioneel welzijn, geheugen en visueel motorische integratie.
Het kwalitatieve onderzoek brengt ervaringen van medewerkers en ouders met de LNF naar voren. Medewerkers zien dat het met het merendeel van de geziene kinderen voor de LNF het goed gaat op het gebied van cognitie en dat ongeveer een kwart van de kinderen zorgen en problemen hebben. Dit is vaak op het gebied van aandacht, concentratie en executieve functies, zoals plannen. Ouders geven aan tevreden te zijn en blij te zijn met de controle van specialisten. Echter geven een aantal ouders aan dat het onderzoek lang duurt, veel vragenlijsten omvat en dat ze behoefte hebben aan meer persoonlijk contact in de vorm van een gesprek.
De wensen en behoeften van de afdeling Medische Psychologie en Maatschappelijk Werk van het WKZ, de psychologisch medewerkers en ouders van prematuur geboren kinderen zijn in kaart gebracht. Het WKZ geeft aan gefinancierd te worden door de LNF en in overleg met hen eventuele veranderingen aan de testbatterij door te kunnen voeren. Vanuit de medewerkers en ouders is er een behoefte om meer vanuit zorg te werken, zoals door het aanpassen van de testbatterij aan de zorgen en behoeften van kinderen en door meer aandacht en tijd besteden aan het contact met kinderen en ouders.  
Uit de brainstormsessie zijn verbeterpunten naar voren gekomen voor de verschillende fasen in de follow-up, waaronder de uitnodigingsprocedure, aanpassingen in de testbatterij en tot slot de manier van terugkoppeling aan ouders na de follow-up.
Concluderend bevestigt dit onderzoek dat de groep een groter risico op ontwikkelingsproblemen heeft en benadrukt het onderzoek het belang van het zorgvuldig volgen van deze kinderen en het verbeteren van de geboden zorg. Aan de hand van het onderzoek zijn de volgende adviezen voor de afdeling en de LNF opgesteld: Het verduidelijken van de uitnodiging aan ouders en de informatievoorziening over de follow-up, het aanpassen van de testbatterij door aanvullende taken op de gebieden van aandacht en executief functioneren toe te voegen bij zorgen van ouders en tot slot het uitvoeren van de terugkoppeling middels een videoconsult.